少年患上渐冻症,临死前「第一例渐冻症」

41岁时，他不幸确诊渐冻症；如今，他的双手只剩半个指头能抬起。面对突如其来的疾病，他组建团队做药物研发，决定寻找一丝渺茫的希望。他就是蔡磊。

6月21日是世界渐冻人日，央视新闻《相对论》对话蔡磊，讲述他逆“冻”而生的故事。

他尽一切努力寻找攻克渐冻症的可能

渐冻症是一种罕见病，患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行动能力，至今病因不明，无法治愈。2019年，41岁的蔡磊确诊渐冻症。他先是左手失能，后是右手，现在只剩半个指头能抬起来，腿也开始失去力量。他无法独立穿衣、吃饭、喝水、上洗手间，就连晚上睡觉也不能自己盖被子。

“从去年底开始，都是夫人帮我刷牙。之前自己还能刷牙的时候，我觉得已经很难了，现在回头看好羡慕。”家中早已准备好的轮椅，让蔡磊感到有些沮丧，“也许半年就能用得上”。

△蔡磊在助理的帮助下吃药。

每天蔡磊都坚持在办公室工作到晚上11点。作为一个有着财经背景的互联网从业人员，蔡磊在做一件“疯狂”的事——他正在挑战全新的领域“生命科学”，带领十多人的科研团队阅读文献，试图从中找到可能攻克渐冻症的更多方法。团队中部分成员是相关专业的博士，也有兼职的患者家属或患者本人。

病因不明、人群较小，蔡磊知道这可能是一个“打水漂式”的投资项目，但也正因为参与研究的人还不够多，他在其中看到了可能。“比如神经再生”，蔡磊说起最新的发现，关注这项技术的科学家可能并不了解渐冻症，“我就告诉他，其实这条路径对渐冻症也有帮助，能一起转化。”

蔡磊还了解到，目前渐冻症的病理样本较少，不能很好地支持科研工作。“我就向全国的病友呼吁，带头捐献遗体，拿我们的生命当作最后一颗‘子弹’。”目前，已有近千名病友响应。“我觉得这是一个表率，你能干起来，后面就会有一万份。”

一次病友交流

让他坚定信念与死神赛跑

病房里窗帘拉得严实，蔡磊的病友躺在床上，他通过眼控仪发出电子合成的声音：“蔡总，我是不抱任何希望了。”

蔡磊坐在床尾安慰道：“坚持住，我们正在拼命干活。德国的神经再生技术你知道吗？我们正在联系！”

他们都是企业家，两人却因为渐冻症相识。

生病前，蔡磊没想到自己会和这些病友相识。他直言不讳地称自己当时是“纯精英思维”，只能把有限的时间用于“跟合作方、有利于推动公司业务增长的朋友交流”。这些改变，源于一位同室病友。

有一次，病友主动问蔡磊：“怕打呼噜吗？”“肯定怕，但若我先睡，你随便打，我都不会醒来。”无意间的回答，病友却记在了心里。当晚，这位病友迟迟不睡。蔡磊觉得奇怪：“你怎么还不睡？”没成想，对方回答：“等你呢。”

“对病友的责任感，在您的动力中占到多少？”记者问。

蔡磊说，“一半以上。我三五年内死不了，如果只考虑自己，可以相对舒缓地等待，但是他们都等不了。”

△蔡磊常常工作到晚上11点，节假日也不休息。

“没有希望，也要去创造”

蔡磊从小被教育要拼搏奋斗，“我习惯于拼搏。有实力的人应该去挑战不可能的事。我只有一个目标，加快推动药物研发。”

蔡磊一天最多会有十几场会议，见药企、见科学家、见投资机构，累得整个人瘫在那儿。见他病情加速，妻子急了：“你现在就是在自杀！”

“百分之一算不算希望？万分之一算不算希望？十亿分之一算不算希望？”

希望永远存在，只要做就有希望。蔡磊说：“没有这个‘一’，也要去创造。我就是这么想的。”

近日，一位特殊的病友——英国机器人科学家彼得·斯科特-摩根去世。病程发展到晚期，他将自己改造成了“半人半机器”状态。

2022年1月，他曾在和蔡磊远程对话时说：“如果所有门都被关上了，那就想办法穿过墙，开创自己的道路。”

得病之后，蔡磊将自己的微信头像改为孙悟空。

他在办公室摆了三尊孙悟空。第一尊是确诊后不久买的，一无所动，积蓄力量，“不停地去探索科研，阅读文献”；第二尊是“作战”状态，“已经看到几条管线是有希望的”；第三尊，从容淡定，“希望这能成为我后续的状态，面对这个病，没有任何畏惧。”

▌本文转自：央视新闻微信公众号

监制｜王姗姗 张鸥

制片人｜庄胜春 汪洁

记者｜庄胜春

编导｜张宗尧 王洪春 谭瑶

摄像｜孟雨 高兴 陈伟奎 陈逸哲 刘硕 刘晨阳

剪辑｜化军豪

调色｜杨振江

视觉｜于江

统筹｜纪方

校对｜高少卓

为蔡磊加油！

来源： 央视新闻